Hoopvolle ontdekking over autisme

(bron: Www.consumer.nl)
RELEVANTE DOSSIERS
Spiegelneuronen ontwikkelen zich langzamer bij autisme
Geplaatst op 12 mei 2011
Onderzoekers van onder meer UMCG hebben ontdekt dat het spiegelsysteem in het brein van mensen met autisme wel functioneert, maar zich langzamer ontwikkelt.

Spiegelneuronen helpen ons te begrijpen wat iemand voelt of denkt en wat een ander doet. In gedachten voeren we dezelfde handeling uit en door de spiegel in ons brein begrijpen we beter wat anderen doen. Bij de meeste mensen is de activiteit van spiegelneuronen het grootst tijdens hun jeugd. Uit het onderzoek blijkt dat mensen met autisme een zwak ontwikkeld spiegelsysteem hebben op jonge leeftijd, maar dat de activiteit van spiegelneuronen toeneemt naarmate ze ouder worden. Rond hun dertigste functioneert het spiegelsysteem normaal en daarna zelfs bijzonder goed. Ze hebben dan juist meer vrienden en zijn sociaal actiever.

Vooronderstelling: Zo hoort het!

We hebben ze allemaal: vooronderstellingen en overtuigingen. Ze helpen ons om de wereld snel te doorzien en niet overal over na te hoeven denken. Als ik een volwassene op de fiets links af zien slaan ga ik er ‘automatisch’ vanuit dat hij of zij netjes de buitenbocht neemt. Als ik een scholier dit zie doen, hou ik rekening met iemand die de bocht af snijdt en ben ik ‘automatisch’ wat meer op mijn hoede. Heel handig, zoals je ziet. Maar in sommige gevallen werkt het juist averechts.

Communicatie vanuit vooronderstellingen

Afgelopen week had ik overleg over de ontwikkeling van mijn dochter op school in het kader van haar rugzakje. Dat doen we met haar juf en een externe begeleider. Een samenwerking die enigszins opgedrongen is, want wij hebben geen invloed op de keuze van de externe begeleiding. 4 jaar lang hebben we een fijne begeleider gehad die steeds probeerde zo open en positief mogelijk met ons mee te denken. Maar helaas worden ook dit soort organisaties regelmatig gereorganiseerd, waardoor we te maken kregen met een nieuwe begeleider. Jammer, maar zo gaat het.
Inmiddels is de nieuwe begeleider een paar maanden bezig, en wij hebben elkaar nu voor de tweede keer ontmoet. De begeleider is tussendoor ook nog twee keer in de klas geweest om onze dochter te ‘observeren’. Tijdens ons gesprek merkte ik dat ik steeds meer in mijn emotie schoot, mij niet begrepen voelde en niet meer goed wist wat ik met het gesprek aan moest. De begeleider sprak in termen als ‘kinderen zoals zij’, ‘zo gaat dat nu eenmaal’, ‘zo hoort dat’, ‘zo moet het’. Op mijn vragen als “Wat is het alternatief?”, “Hoe zou dit nog anders kunnen?” en “Waarom is dit zo belangrijk voor haar?” kreeg ik geen echt antwoord waar ik iets mee kon.
Het gevolg was dat ik steeds meer in de emotie schoot en besloot maar niet meer te reageren, om een uitbarsting te voorkomen. Ik weet dat ik niet moet gaan overtuigen, maar vragen blijven stellen. Ik merk alleen dat ik dat vreselijk moeilijk vind als het over mijn eigen kind gaat. Uiteindelijk heb ik aangegeven ter plekke geen beslissing te willen nemen, wat de begeleider eigenlijk wilde, en heb aangegeven het nog te willen overdenken en overleggen.

Waarden en uniciteit

Nu achteraf zie ik pas echt wat er gebeurde. Deze begeleider heeft mijn dochter na een paar keer gezien te hebben in een hokje gestopt en redeneert nu vanuit dat hokje: zo doen deze kinderen, zo moet je er mee omgaan, en dat zijn de perspectieven. Iets waar ik inmiddels een behoorlijke allergie voor heb ontwikkeld. Er komen oordelen op grond van vooronderstellingen op tafel als: “Zij is niet instaat om op zichzelf te reflecteren, dus moeten jullie haar strak aan regels houden”, “Omdat zij geen projecttaken kan, zal zij ook geen spreekbeurten en boekbesprekingen kunnen doen. Zij is niet instaat om hoofd- en bijzaken van elkaar te scheiden en oorzaak en gevolg te begrijpen”. Gelukkig sprong toen haar juf in de bres voor mijn dochter, want als ze iets goed kan zijn het spreekbeurten en boekbesprekingen. Volgens mij wordt zij later schrijfster…. ;o) Dank je wel Silvia, ga zo door!
Maar wat er ook speelde, zie ik nu, is dat zij uit gaat van wat zij belangrijk vindt voor ‘deze kinderen’. Zij gaat uit van een ander set van waarden. En dit is nu precies waardoor ik in de emotie en mijn allergie schiet. Natuurlijk komen er zaken overeen met ‘deze kinderen’ en kunnen we die gebruiken om van te leren. Maar er zijn ook zaken echt anders. En misschien ben ík wel gewoon anders, wil ik andere dingen voor mijn kind dan veel andere ouders, wie zal het zeggen. Ik vind het belangrijk dat er een goede en veilige relatie is tussen mijn kind en haar juf, en daarvoor is strak de regels handhaven en consequent zijn niet in alle gevallen de beste route. En ik weet dat mijn dochter dat ook prima aan kan. Ik vind het ook belangrijk dat mijn kind zich mag ontwikkelen in de zaken waar zij goed in is en vooral ook blij van wordt, dan maar met een wat mindere motoriek en een minder goede lichaamshouding. Ik vind het belangrijk dat mijn kind zich geaccepteerd voelt in de groep, ondanks dat zij anders is. En ik vind het belangrijk dat er gedacht wordt vanuit mogelijkheden. Mijn dochter heeft namelijk al een heel aantal keer bewezen dat zij ineens toch een grote sprong kan maken, die je dan allang niet meer verwacht. Maar op tijdens zo’n gesprek raakt het mij zo enorm, dat het mij niet lukt om dit op een rustige en heldere manier over te brengen. Ik heb nog steeds veel te leren.

Onze kanjer

Gisteren in de auto hadden wij een liedje op staan van Kinderen voor Kinderen over ‘met één been op de stoep en één been in de goot’. Het liedje gaat over kinderen die een routine hebben en daar niet van af kunnen of willen wijken. En onze dochter zij, out-of-the-blue’, ‘dat heb ik soms ook, dat ik iets op een bepaalde manier moet doen’. Hoezo kunnen ‘deze kinderen’ niet op zichzelf reflecteren?

Juist doen wat niet hoort, is soms verrassend mooi!

Ruimte maken en krijgen in een groep

Als je onderdeel uitmaakt van een groep, of het nu een bedrijf, een sportteam of een gezin is, is het soms best zoeken om iedereen de ruimte te geven, maar ook de groepsbelangen en -behoeften te dienen. Vooral als de één meer eigen ruimte nodig heeft dan de ander, en als de belangen van de één meer afwijken van de groep dan de ander.

Het gezin
Afgelopen week waren wij met het gezin naar de wintersport. Een in ongelooflijk gastvrij hotel in Allemont, Frankrijk, by the way. De behoeften van onze gezinsleden lopen in zo’n situatie nogal uiteen. De één wil veel op de piste en lange afstanden afleggen, de ander wil het liefst in het hotel blijven om lekker te spelen. Allebei vanuit de wens om een lekkere vakantie te hebben. Zeker met een kind met een motorische beperking is een hele dag op de piste een te grote uitdaging en dus niet echt vakantie. Maar ja, een kind alleen in het hotel laten is ook geen optie. Dus op zoek naar compromissen: een kortere dag op de piste, een halve dag op de piste, een dagje bij oma blijven, …. Soms gezellig met zijn vijven weg, en soms opsplitsen en in twee groepen een de dag doorbrengen. Niet altijd voor iedereen even leuk, maar wel een goede mix van eigen ruimte en deelnemen in de groep. In een gezin maak je de keuzes vooral op gevoel. Intuïtief maak je als ouders afwegingen in de veronderstelling dat zo alle behoeften voldoende ruimte krijgen. En achteraf probeer je te toetsen of het een beetje klopt. Maar soms slaat toch de twijfel toe. Liggen de behoeften niet te ver uit elkaar? Is dit nog wel acceptabel? Of doen we elkaar nu teveel geweld aan, vanuit het idee dat je met elkaar op vakantie moet en dingen samen moet doen als gezin? En moeten we een alternatief bedenken waar iedereen blij van wordt? En hoe zit het met de lange termijn behoefte aan groei en ontwikkeling? Is het juist goed om te leren met elkaar rekening te houden en af en toe iets te doen wat de ander graag wil? En hoe zit dat bij een autistisch kind? Hoe groot is de rek daarin? Wanneer is het een uitdaging waar het kind ook van leert, en wanneer is dit te veel gevraagd en moet je accepteren dat het kind echt andere behoeften heeft?

Het bedrijf
Ook in bedrijven werkt het zo. Ook daar is het zoeken naar voldoende eigen ruimte voor mensen om vanuit hun kracht zaken te doen waar ze blij van worden, en soms aanpassen aan anderen om de behoeften van de groep, de groepsbelangen, of de belangen van een ander individu te dienen. Ook daarin is het vinden van een juiste balans een kwestie van intuïtie en overleg. Aanhoren wat de argumenten en belangen zijn en daaruit als leiding een keuze maken, net als in een gezin. Er is echter één groot verschil met een gezin. In een gezin neem je geen afscheid van mensen, omdat zij te veel afwijken van de andere belangen. De groepsbehoefte is om als gezin veilig bij elkaar te zijn en te blijven, en vandaar uit je te kunnen ontwikkelen. Het groepsbelang van een bedrijf is ook continuïteit, maar daarin is het individuele belang, als het te veel afwijkt en dus te veel concessies vraagt, tot nu toe vaak ondergeschikt. Een medewerker kan vertrekken en is (grotendeels) vervangbaar. Maar is dat nog wel zo? Met de krapte op de arbeidsmarkt die de komende jaren steeds zal gaan toenemen?
Is het niet ook in het belang van het bedrijf om te zorgen voor een veilige plek om je te kunnen ontwikkelen. Ook dit heeft een belang voor de organisatie, namelijk het langere termijn belang van continuïteit en groei; voor zowel het bedrijf als het individu.

Ondernemers zijn Ezels
Tijdens de vakantie ben ik begonnen in het boek van Paul Fentener van Vlissingen; Ondernemers zijn ezels. Hij beschrijft mooi hoe je in een familiebedrijf, wat een mooie mix is tussen familiebehoeften en bedrijfsbelangen, toch vooral moet kijken naar de langetermijn perspectieven. En hoe er ruimte moet zijn voor ontwikkeling, uitproberen, fouten maken en terug kunnen komen op beslissingen. Het belangrijkst, geeft Paul aan, is om tijd te stoppen in elkaar leren kennen, belangen en behoeften uitspreken (dus communicatie) en vandaar uit met elkaar het avontuur aan gaan.
Eigenlijk zoals Paul de Blot ook al aangaf tijdens de Energiedag van de MKB Krachtcentrale op 30 november 2010: het is tijd om bedrijven te runnen zoals je ook een gezin ‘runt’: vanuit diepe waarden en verbondenheid, en de intentie om bij elkaar te blijven, elkaar te helpen en te ontwikkelen. Zo ontstaan duurzaam groeiende ondernemingen met kracht en passie.
En als we dat voor elkaar krijgen zal er straks ook een perfecte werkplek zijn voor “andere” mensen, zoals mijn dochter. Dat zou toch fantastisch zijn. Iedereen mag meedoen en een bijdrage leveren vanuit zijn eigen kracht en ontwikkeling. Ik heb zeker hoop!

Het vraagt van ons nog wel een hoop ontwikkeling van onze communicatievaardigheden. En ‘met aandacht luisteren’ is misschien wel de belangrijkste!

Anders doen, anders zijn

Wat is eigenlijk ‘anders’? Is niet iedereen een beetje anders?

Vanuit school en de schoolbegeleidingsdienst hebben wij het verzoek gekregen om met onze dochter te gaan praten over het ‘anders zijn’. We hebben een boekje mee gekregen met de titel “De wereld van Luuk” met daarin een verhaal over een jongetje met een vorm van autisme. Wij worden geacht dit met haar te gaan lezen en dan met haar te praten over autisme. En ik merk dat ik hier enorm mee worstel. Ik heb daarbij drie vragen: waarom, wanneer en hoe?

Waarom?

De belangrijkste worsteling is: waarom zouden wij dit doen? Doen wij dit omdat dat beter is voor haar, of omdat het beter is voor haar omgeving? Haar huidige omgeving, vooral ons gezin en haar klasgenoten, weten allang dat zij anders denkt en reageert dan een ‘gewoon’ kind (wat dat dan ook mag zijn). Dus volgens mij levert het daar niet veel op om het expliciet en bewust te maken. Dat zal wel veranderen als zij straks bijvoorbeeld naar de middelbare school gaat. Maar dat duurt nog een aantal jaren.
En als ik naar haar kijk, weet ik dat zij het onbewust weet, zij benoemt het alleen niet en is het zich niet echt bewust. Wat levert het haar op om het expliciet te maken en een naam te geven? Kan zij iets met deze informatie en zo ja, is dat positief of negatief? Kan het haar helpen om haar omgeving handvaten te geven om in harmonie met haar om te gaan? Of geeft het haar juist een knauw in haar zelfvertrouwen en zelfredzaamheid?

Wanneer?

Mijn tweede worsteling is: wanneer zouden wij dit doen? Doen wij het, als haar omgeving dit wil of vraagt, of pas als zij zelf aangeeft hier iets mee te willen? Mijn gevoel zegt dat zij er nog niet aan toe is, maar misschien ben ik er zelf nog niet aan toe. Boekjes over anders zijn leiden niet tot vragen van haar kant, eerder tot afwijzing: “die wil ik niet lezen”.
Voorlopig kunnen we haar een omgeving bieden, waarin zij zich vrij kan bewegen, lekker in haar vel zit en zich goed ontwikkelt. Is het al tijd om haar wakker te schudden en te confronteren met een ‘onze’ realiteit? Want wij zijn degene die haar ‘anders’ labelen. Of is het nog tijd om te genieten en kinderlijk vrij te zijn?
De discussie bij Rondom Tien zet mij wel weer aan het denken.

Hoe?

En als we haar dan gaan helpen om het bewust te maken en onder woorden te brengen: hoe doen we dat dan? Welke wegen kunnen wij bewandelen? Welke rol hebben wij als ouders daarin? Zijn wij er om vooral onvoorwaardelijk van haar te houden, of hebben wij een verantwoordelijkheid om haar daarin te begeleiden? En hoe doe je dat dan op een liefdevolle en onvoorwaardelijke manier?

Ik heb vast een paar tips gekregen die ik ga onderzoeken (dank je wel Jenny):
De wereld van Luuk, Ik ben Speciaal, Mick is anders, Bibi en autisme,…

Maar de belangrijkste tip: volg je gevoel!

Anders kijken naar autisme

Ik kwam net via de Ning van PassenderWijs een prachtig filmpje tegen van Abraham Hicks waarin zij de andere kant van autisme laat zien. Namelijk kinderen die bewust voor deze vorm van leven hebben gekozen en daarin volledig vrij zijn. Vrij van onze regels, gewoontes, verwachtingen en voorwaardelijke liefde. Prachtig om zo naar deze kinderen te kijken en van ze te leren.

The world needs all kind of minds

Dit kwam ik net tegen op Ted.com. Een prachtig verhaal van een autistische professor die inzicht geeft in de manier van denken van veel autisten. Daarnaast maakt zij duidelijk wat de waarde van deze autistische denkers is, en wat we moeten doen om dat te activeren. Mooi perspectief als je het mij vraagt.

Dit geeft mij als moeder van een autistisch kind weer moed en hoop, dank je wel Temple Grandin!

Autism reality

Autistisch reflecteren

Al lezend door de Emerce van december kom ik het verhaal tegen van Gary Carter tijdens TEDx Amsterdam afgelopen 19 november. Gary Carter is CEO van Fremantle, een tv-productiebedrijf dat in Nederland bekend is van Idols en Boer zoekt vrouw. Gary verdient zijn geld door te focussen op wat verkoopt aan specifieke doelgroepen met massa. Maar tijdens zijn TEDx presentatie laat hij ook de ander kant van de maatschappij zien: het individu dat anders en uniek is en niet past in de massa doelgroepencommercie van veel bedrijven en organisaties: zijn autistische zoon Lucio. Hij laat zien hoe business in veel gevallen kiest voor de massa, geld en gemiddelden, terwijl er mensen zijn die daar niet in passen. In een interview dat hij daarna geeft, merk je dat zijn werkelijke worsteling ligt bij de vraag hoe hij zijn zoon en vele andere kinderen aangesloten kan houden in onze maatschappij. Hij wijst daarbij op een zere plek in ons sociale systeem: ‘bijzondere’ kinderen kunnen een leerplichtontheffing krijgen. Met als gevolg dat de overheid niet hoeft te zorgen voor adequaat onderwijs als het kind niet past in de huidige onderwijssysteem. Een goede vriendin van mij zit daardoor nu werkelijk in de problemen. Als je kind namelijk wordt ontheven van leerplicht heb je ineens een kind fulltime thuis. En dan? Als werkende ouder van een bijzonder, autistisch of gehandicapt kind is dit maar één van de uitdagingen in het dagelijks leven. Werken en het hebben van een bijzonder kind lijkt bijna niet te verenigen. Dit klinkt ook door in het interview met Gary Carter.

Dit staat zo sterk in contrast met de film/documentaire de Horseboy van Rupert Isaacson, die ik gisteravond heb zitten kijken. Het boek was al prachtig, maar als visueel-kinestetisch persoon vond ik de film nog indrukwekkender en herkenbaarder. Rupert en zijn vrouw Kristin nemen hun autistische zoon Rowan mee op een helende reis naar sjamanen van het paarden- en rendierenvolk in Mongolië. De film geeft een beeld van alle emoties die spelen voor en tijdens hun reis: uitputting, frustratie, schuldgevoelens en de twijfels of dit wel een juiste keuze was. Aan de andere kant ook het geluk bij elke stap vooruit, met direct de twijfel of het wel blijvend zal zijn. Rupert laat zien dat het volgen van je intuïtie niet altijd makkelijk is, maar wel werkt. Zelfs als je, zoals Kristin, niet echt gelooft in sjamanen, dolende voorouders en bizarre rituelen. Rupert en Kristin hebben er inmiddels hun levenswerk van gemaakt om met een stichting op hun eigen range bijzondere kinderen in contact met paarden te helpen hun weg te vinden in onze complexe maatschappij. Daarin gesterkt door hun zoon die inmiddels zindelijk is, goed kan praten en vriendjes heeft. Iets wat je aan het begin van de film niet zou verwachten.

Mooi om te zien hoe twee zo verschillende ouders: Gary en Rupert beide aangeven een beter mens te zijn geworden door hun bijzondere kind. En ik vind het bewonderenswaardig hoe beiden op hun eigen wijze laten zien dat autisme een onderdeel van onze maatschappij is en dat autisten het verdienen om de aandacht te krijgen die zij nodig hebben. Ik vraag mij nog af hoe ik daar zelf in zou kunnen bijdragen. Mijn intuïtie zegt dat het antwoord zich vanzelf zal aandienen.

The Horse Boy

Een adembenemend boek over de zoektocht van twee ouders naar de genezing van hun zoon Rowan, die op tweeënenhalf jarige leeftijd wordt gediagnostiseerd als autistisch. Het verhaal wordt geschreven door de vader van Rowan, Rupert Isaacson, die een reisverslag maakt van zijn ontdekkingstocht. Na een lange weg langs therapeuten, instellingen en speciale scholen zijn zij geen stap verder, een illusie armer en doodmoe. Tot de ontdekking van Rowans bijzondere band met het paard Betsy. Ineens versnelt zijn taalontwikkeling en lijkt hij beter op zijn gemak. Uiteindelijk neemt Rupert zijn vrouw en zoon mee naar de oorspronkelijke leefomgeving van de paarden in Mongolië, waar hij Rowan in contact brengt met sjamanen, paarden en het rendiervolk. In zijn gevolg neemt hij ook een filmploeg mee om hun ontdekkingstocht en helingsreis te documenteren. Het resultaat is niet genezing van autisme, want dat blijft een stukje van Rowan, vertelt Rupert. Maar wel een jongen die zo gegroeid is dat hij beter communiceert, in staat is om vrienden te maken en te houden, zindelijk is geworden en de meeste tijd lekker in zijn vel zit.  Een jongen die geheeld is van de angsten die hem gevangen hielden en blokkeerden om te groeien.

Het verhaal leest makkelijk, is humorisch geschreven en, denk ik, voor elke ouder op bepaalde momenten in het ouderschap zeer herkenbaar. De Paardenjongen, zoals het boek in het Nederlands heet is straks ook te bekijken. De film The Horse Boy is in september 2009 in Amerika in première gegaan met daarin de filmbeelden van hun reis.

Met zelf een dochter met een vorm van autisme is het verhaal zo enorm herkenbaar. Als ik kijk naar mijn kind herken ik het blauw geboren worden, de gedragspatronen om controle te houden, de angstuitbarstingen als ze de controle verliest, maar ook de enorme liefde voor dieren, in haar geval met name poezen. Maar ik herken mij ook in de reactie van de vader, Rupert: de worsteling met mijn eigen schuldgevoel en met het ‘gewone’ zorgcircuit voor deze kinderen. Ik bedoel dan de kinderarts, psychologen en Jeugdzorg, die toch erg blijven hangen in diagnostiseren en het beschermen en onderbrengen van een ‘ander’ kind in aparte instellingen. Ik herken ook de zoektocht vanuit mijn buikgevoel in de alternatieve zorg, naar andere opties om mijn dochter te helpen om haar weg te vinden in deze, voor haar soms complexe, wereld. En ik moet zeggen, na craniosacraal therapie, homeopathie en nu neurofeedback zit ook mijn dochter prima in haar vel, ontwikkelt zich goed, kan zelfs fietsen en bijna zwemmen (wat wij lange tijd niet voor mogelijk hadden gehouden). Contact maken met andere kinderen blijft voor haar een uitdaging en zij blijft daarin echt anders dan andere kinderen, maar zij heeft er geen last van en de meeste kinderen accepteren haar voor wie zij is. Of deze verbeteringen door de alternatieve therapieën komen of puur vanwege onze focus en aandacht voor haar, of misschien wel gewoon helemaal autonoom, kan ik niet met zekerheid zeggen. Maar dat is ook niet belangrijk. Zoals Rupert ook aangeeft: ik zie dat zij al een eind op weg is naar heling. Autisme is een stukje van haar zijn en hoeft niet genezen te worden, alleen geheeld. Ik heb een blij en gelukkig kind.

En meer wil je toch niet als ouder?

In gevecht met het systeem

Vanochtend zat ik naar een prachtige presentatie van Martijn Aslander te kijken, waarin hij onder andere praat over onderwijsvernieuwing. Hij zegt letterlijk: ‘het systeem doorbreken is vechten tegen het systeem. Ik creëer liever buiten het systeem. Dat scheelt energie, dat scheelt gedoe.’ Ik merkte dat het mij goed deed hem dat te horen zeggen. Gisteren op het schoolplein had ik namelijk een gesprek met een ouder, die wel dat gevecht aan wilde gaan met het onderwijssysteem, omdat zij vind dat haar kind onvoldoende goed gefaciliteerd wordt door de school. Zonder er een oordeel over te hebben, zie ik een dilemma tussen een ouder die voor het belang van haar kind op komt en een school die de belangen van bijna 400 kinderen probeert te combineren binnen de starre mogelijkheden van een onderwijssysteem. Soms kan dat helaas niet volledig samengaan. En dan ontstaat een gevecht dat volgens mij alleen maar verliezers oplevert. De energie wordt gestoken in het gevecht, terwijl beide partijen eigenlijk het liefst energie willen steken in het kind dat hulp nodig heeft. Waarom gaan wij dan toch dat gevecht aan?

Zelf herken ik dit maar al te goed. Mijn kind bleek al jaren geleden anders dan andere kinderen en ik voorzag dat zij het niet zomaar zou gaan redden in het huidige onderwijssysteem. Wij kwamen toen in een mallemolen terecht van Jeugdzorg, rugzakjes, psychologische onderzoeken, ‘indicatiestellingen’ etcetera. Na veel tijd, formulieren, communicatie en wat al niet meer, was er nog steeds niemand (behalve wijzelf) bezig met de vraag “hoe kunnen we dit kind nu helpen om beter/makkelijker om te gaan met de complexe wereld om zich heen?”. In eerste instantie heb ik veel tijd gestoken om mensen uit het “systeem” te overtuigen dat deze laatste vraag het belangrijkste was en dat ze daarmee aan de slag moesten. Ik ging ook het gevecht aan. Ik raakte gefrustreerd, verloor veel energie en werd steeds verdrietiger. Maar het belangrijkste: ik was geen fitte, gezellige moeder voor het kind dat dit juist zo hard nodig had. Het moest toch anders kunnen?

Uiteindelijk heb ik besloten mij neer te leggen bij het systeem en nieuwe mogelijkheden te creëren buiten het systeem, precies zoals Martijn Aslander dat ook aangeeft in zijn presentatie. Ik heb alternatieve methoden en begeleiding gezocht voor mijn kind, zoals craniosacraal therapie, kidsskils en homeopathie, en ben met haar aan de slag gegaan. En natuurlijk heeft ons dat geld en tijd gekost, omdat het niet in de reguliere systemen paste. Gelukkig draagt de Belastingdienst hier overigens wel in bij, even als de Sociale Verzekeringsbank (bijzondere kinderbijslag). Maar wat is geld en tijd, als het gaat om het welzijn van je kind? Met mijn kind gaat het elke dag weer een stukje beter. Zij is steeds meer instaat om gelukkig en vrolijk te zijn in een wereld die zij niet altijd begrijpt (en die haar niet altijd begrijpt). En ik voel mij ook gelukkig, omdat ik mijn tijd en energie steek in het vinden van nieuwe mogelijkheden buiten het systeem, en ik ontmoet daarin steeds weer mooie mensen die echt iets bijdragen aan het welzijn van mijn eigen kind.

Laat het systeem voor wat het is en creëer zelf nieuwe mogelijkheden!