Tagarchief: autisme

Hoopvolle ontdekking over autisme

(bron: Www.consumer.nl)
RELEVANTE DOSSIERS
Spiegelneuronen ontwikkelen zich langzamer bij autisme
Geplaatst op 12 mei 2011
Onderzoekers van onder meer UMCG hebben ontdekt dat het spiegelsysteem in het brein van mensen met autisme wel functioneert, maar zich langzamer ontwikkelt.

Spiegelneuronen helpen ons te begrijpen wat iemand voelt of denkt en wat een ander doet. In gedachten voeren we dezelfde handeling uit en door de spiegel in ons brein begrijpen we beter wat anderen doen. Bij de meeste mensen is de activiteit van spiegelneuronen het grootst tijdens hun jeugd. Uit het onderzoek blijkt dat mensen met autisme een zwak ontwikkeld spiegelsysteem hebben op jonge leeftijd, maar dat de activiteit van spiegelneuronen toeneemt naarmate ze ouder worden. Rond hun dertigste functioneert het spiegelsysteem normaal en daarna zelfs bijzonder goed. Ze hebben dan juist meer vrienden en zijn sociaal actiever.

Advertenties

Vooronderstelling: Zo hoort het!

We hebben ze allemaal: vooronderstellingen en overtuigingen. Ze helpen ons om de wereld snel te doorzien en niet overal over na te hoeven denken. Als ik een volwassene op de fiets links af zien slaan ga ik er ‘automatisch’ vanuit dat hij of zij netjes de buitenbocht neemt. Als ik een scholier dit zie doen, hou ik rekening met iemand die de bocht af snijdt en ben ik ‘automatisch’ wat meer op mijn hoede. Heel handig, zoals je ziet. Maar in sommige gevallen werkt het juist averechts.

Communicatie vanuit vooronderstellingen

Afgelopen week had ik overleg over de ontwikkeling van mijn dochter op school in het kader van haar rugzakje. Dat doen we met haar juf en een externe begeleider. Een samenwerking die enigszins opgedrongen is, want wij hebben geen invloed op de keuze van de externe begeleiding. 4 jaar lang hebben we een fijne begeleider gehad die steeds probeerde zo open en positief mogelijk met ons mee te denken. Maar helaas worden ook dit soort organisaties regelmatig gereorganiseerd, waardoor we te maken kregen met een nieuwe begeleider. Jammer, maar zo gaat het.
Inmiddels is de nieuwe begeleider een paar maanden bezig, en wij hebben elkaar nu voor de tweede keer ontmoet. De begeleider is tussendoor ook nog twee keer in de klas geweest om onze dochter te ‘observeren’. Tijdens ons gesprek merkte ik dat ik steeds meer in mijn emotie schoot, mij niet begrepen voelde en niet meer goed wist wat ik met het gesprek aan moest. De begeleider sprak in termen als ‘kinderen zoals zij’, ‘zo gaat dat nu eenmaal’, ‘zo hoort dat’, ‘zo moet het’. Op mijn vragen als “Wat is het alternatief?”, “Hoe zou dit nog anders kunnen?” en “Waarom is dit zo belangrijk voor haar?” kreeg ik geen echt antwoord waar ik iets mee kon.
Het gevolg was dat ik steeds meer in de emotie schoot en besloot maar niet meer te reageren, om een uitbarsting te voorkomen. Ik weet dat ik niet moet gaan overtuigen, maar vragen blijven stellen. Ik merk alleen dat ik dat vreselijk moeilijk vind als het over mijn eigen kind gaat. Uiteindelijk heb ik aangegeven ter plekke geen beslissing te willen nemen, wat de begeleider eigenlijk wilde, en heb aangegeven het nog te willen overdenken en overleggen.

Waarden en uniciteit

Nu achteraf zie ik pas echt wat er gebeurde. Deze begeleider heeft mijn dochter na een paar keer gezien te hebben in een hokje gestopt en redeneert nu vanuit dat hokje: zo doen deze kinderen, zo moet je er mee omgaan, en dat zijn de perspectieven. Iets waar ik inmiddels een behoorlijke allergie voor heb ontwikkeld. Er komen oordelen op grond van vooronderstellingen op tafel als: “Zij is niet instaat om op zichzelf te reflecteren, dus moeten jullie haar strak aan regels houden”, “Omdat zij geen projecttaken kan, zal zij ook geen spreekbeurten en boekbesprekingen kunnen doen. Zij is niet instaat om hoofd- en bijzaken van elkaar te scheiden en oorzaak en gevolg te begrijpen”. Gelukkig sprong toen haar juf in de bres voor mijn dochter, want als ze iets goed kan zijn het spreekbeurten en boekbesprekingen. Volgens mij wordt zij later schrijfster…. ;o) Dank je wel Silvia, ga zo door!
Maar wat er ook speelde, zie ik nu, is dat zij uit gaat van wat zij belangrijk vindt voor ‘deze kinderen’. Zij gaat uit van een ander set van waarden. En dit is nu precies waardoor ik in de emotie en mijn allergie schiet. Natuurlijk komen er zaken overeen met ‘deze kinderen’ en kunnen we die gebruiken om van te leren. Maar er zijn ook zaken echt anders. En misschien ben ík wel gewoon anders, wil ik andere dingen voor mijn kind dan veel andere ouders, wie zal het zeggen. Ik vind het belangrijk dat er een goede en veilige relatie is tussen mijn kind en haar juf, en daarvoor is strak de regels handhaven en consequent zijn niet in alle gevallen de beste route. En ik weet dat mijn dochter dat ook prima aan kan. Ik vind het ook belangrijk dat mijn kind zich mag ontwikkelen in de zaken waar zij goed in is en vooral ook blij van wordt, dan maar met een wat mindere motoriek en een minder goede lichaamshouding. Ik vind het belangrijk dat mijn kind zich geaccepteerd voelt in de groep, ondanks dat zij anders is. En ik vind het belangrijk dat er gedacht wordt vanuit mogelijkheden. Mijn dochter heeft namelijk al een heel aantal keer bewezen dat zij ineens toch een grote sprong kan maken, die je dan allang niet meer verwacht. Maar op tijdens zo’n gesprek raakt het mij zo enorm, dat het mij niet lukt om dit op een rustige en heldere manier over te brengen. Ik heb nog steeds veel te leren.

Onze kanjer

Gisteren in de auto hadden wij een liedje op staan van Kinderen voor Kinderen over ‘met één been op de stoep en één been in de goot’. Het liedje gaat over kinderen die een routine hebben en daar niet van af kunnen of willen wijken. En onze dochter zij, out-of-the-blue’, ‘dat heb ik soms ook, dat ik iets op een bepaalde manier moet doen’. Hoezo kunnen ‘deze kinderen’ niet op zichzelf reflecteren?

Juist doen wat niet hoort, is soms verrassend mooi!

Ruimte maken en krijgen in een groep

Als je onderdeel uitmaakt van een groep, of het nu een bedrijf, een sportteam of een gezin is, is het soms best zoeken om iedereen de ruimte te geven, maar ook de groepsbelangen en -behoeften te dienen. Vooral als de één meer eigen ruimte nodig heeft dan de ander, en als de belangen van de één meer afwijken van de groep dan de ander.

Het gezin
Afgelopen week waren wij met het gezin naar de wintersport. Een in ongelooflijk gastvrij hotel in Allemont, Frankrijk, by the way. De behoeften van onze gezinsleden lopen in zo’n situatie nogal uiteen. De één wil veel op de piste en lange afstanden afleggen, de ander wil het liefst in het hotel blijven om lekker te spelen. Allebei vanuit de wens om een lekkere vakantie te hebben. Zeker met een kind met een motorische beperking is een hele dag op de piste een te grote uitdaging en dus niet echt vakantie. Maar ja, een kind alleen in het hotel laten is ook geen optie. Dus op zoek naar compromissen: een kortere dag op de piste, een halve dag op de piste, een dagje bij oma blijven, …. Soms gezellig met zijn vijven weg, en soms opsplitsen en in twee groepen een de dag doorbrengen. Niet altijd voor iedereen even leuk, maar wel een goede mix van eigen ruimte en deelnemen in de groep. In een gezin maak je de keuzes vooral op gevoel. Intuïtief maak je als ouders afwegingen in de veronderstelling dat zo alle behoeften voldoende ruimte krijgen. En achteraf probeer je te toetsen of het een beetje klopt. Maar soms slaat toch de twijfel toe. Liggen de behoeften niet te ver uit elkaar? Is dit nog wel acceptabel? Of doen we elkaar nu teveel geweld aan, vanuit het idee dat je met elkaar op vakantie moet en dingen samen moet doen als gezin? En moeten we een alternatief bedenken waar iedereen blij van wordt? En hoe zit het met de lange termijn behoefte aan groei en ontwikkeling? Is het juist goed om te leren met elkaar rekening te houden en af en toe iets te doen wat de ander graag wil? En hoe zit dat bij een autistisch kind? Hoe groot is de rek daarin? Wanneer is het een uitdaging waar het kind ook van leert, en wanneer is dit te veel gevraagd en moet je accepteren dat het kind echt andere behoeften heeft?

Het bedrijf
Ook in bedrijven werkt het zo. Ook daar is het zoeken naar voldoende eigen ruimte voor mensen om vanuit hun kracht zaken te doen waar ze blij van worden, en soms aanpassen aan anderen om de behoeften van de groep, de groepsbelangen, of de belangen van een ander individu te dienen. Ook daarin is het vinden van een juiste balans een kwestie van intuïtie en overleg. Aanhoren wat de argumenten en belangen zijn en daaruit als leiding een keuze maken, net als in een gezin. Er is echter één groot verschil met een gezin. In een gezin neem je geen afscheid van mensen, omdat zij te veel afwijken van de andere belangen. De groepsbehoefte is om als gezin veilig bij elkaar te zijn en te blijven, en vandaar uit je te kunnen ontwikkelen. Het groepsbelang van een bedrijf is ook continuïteit, maar daarin is het individuele belang, als het te veel afwijkt en dus te veel concessies vraagt, tot nu toe vaak ondergeschikt. Een medewerker kan vertrekken en is (grotendeels) vervangbaar. Maar is dat nog wel zo? Met de krapte op de arbeidsmarkt die de komende jaren steeds zal gaan toenemen?
Is het niet ook in het belang van het bedrijf om te zorgen voor een veilige plek om je te kunnen ontwikkelen. Ook dit heeft een belang voor de organisatie, namelijk het langere termijn belang van continuïteit en groei; voor zowel het bedrijf als het individu.

Ondernemers zijn Ezels
Tijdens de vakantie ben ik begonnen in het boek van Paul Fentener van Vlissingen; Ondernemers zijn ezels. Hij beschrijft mooi hoe je in een familiebedrijf, wat een mooie mix is tussen familiebehoeften en bedrijfsbelangen, toch vooral moet kijken naar de langetermijn perspectieven. En hoe er ruimte moet zijn voor ontwikkeling, uitproberen, fouten maken en terug kunnen komen op beslissingen. Het belangrijkst, geeft Paul aan, is om tijd te stoppen in elkaar leren kennen, belangen en behoeften uitspreken (dus communicatie) en vandaar uit met elkaar het avontuur aan gaan.
Eigenlijk zoals Paul de Blot ook al aangaf tijdens de Energiedag van de MKB Krachtcentrale op 30 november 2010: het is tijd om bedrijven te runnen zoals je ook een gezin ‘runt’: vanuit diepe waarden en verbondenheid, en de intentie om bij elkaar te blijven, elkaar te helpen en te ontwikkelen. Zo ontstaan duurzaam groeiende ondernemingen met kracht en passie.
En als we dat voor elkaar krijgen zal er straks ook een perfecte werkplek zijn voor “andere” mensen, zoals mijn dochter. Dat zou toch fantastisch zijn. Iedereen mag meedoen en een bijdrage leveren vanuit zijn eigen kracht en ontwikkeling. Ik heb zeker hoop!

Het vraagt van ons nog wel een hoop ontwikkeling van onze communicatievaardigheden. En ‘met aandacht luisteren’ is misschien wel de belangrijkste!

Anders doen, anders zijn

Wat is eigenlijk ‘anders’? Is niet iedereen een beetje anders?

Vanuit school en de schoolbegeleidingsdienst hebben wij het verzoek gekregen om met onze dochter te gaan praten over het ‘anders zijn’. We hebben een boekje mee gekregen met de titel “De wereld van Luuk” met daarin een verhaal over een jongetje met een vorm van autisme. Wij worden geacht dit met haar te gaan lezen en dan met haar te praten over autisme. En ik merk dat ik hier enorm mee worstel. Ik heb daarbij drie vragen: waarom, wanneer en hoe?

Waarom?

De belangrijkste worsteling is: waarom zouden wij dit doen? Doen wij dit omdat dat beter is voor haar, of omdat het beter is voor haar omgeving? Haar huidige omgeving, vooral ons gezin en haar klasgenoten, weten allang dat zij anders denkt en reageert dan een ‘gewoon’ kind (wat dat dan ook mag zijn). Dus volgens mij levert het daar niet veel op om het expliciet en bewust te maken. Dat zal wel veranderen als zij straks bijvoorbeeld naar de middelbare school gaat. Maar dat duurt nog een aantal jaren.
En als ik naar haar kijk, weet ik dat zij het onbewust weet, zij benoemt het alleen niet en is het zich niet echt bewust. Wat levert het haar op om het expliciet te maken en een naam te geven? Kan zij iets met deze informatie en zo ja, is dat positief of negatief? Kan het haar helpen om haar omgeving handvaten te geven om in harmonie met haar om te gaan? Of geeft het haar juist een knauw in haar zelfvertrouwen en zelfredzaamheid?

Wanneer?

Mijn tweede worsteling is: wanneer zouden wij dit doen? Doen wij het, als haar omgeving dit wil of vraagt, of pas als zij zelf aangeeft hier iets mee te willen? Mijn gevoel zegt dat zij er nog niet aan toe is, maar misschien ben ik er zelf nog niet aan toe. Boekjes over anders zijn leiden niet tot vragen van haar kant, eerder tot afwijzing: “die wil ik niet lezen”.
Voorlopig kunnen we haar een omgeving bieden, waarin zij zich vrij kan bewegen, lekker in haar vel zit en zich goed ontwikkelt. Is het al tijd om haar wakker te schudden en te confronteren met een ‘onze’ realiteit? Want wij zijn degene die haar ‘anders’ labelen. Of is het nog tijd om te genieten en kinderlijk vrij te zijn?
De discussie bij Rondom Tien zet mij wel weer aan het denken.

Hoe?

En als we haar dan gaan helpen om het bewust te maken en onder woorden te brengen: hoe doen we dat dan? Welke wegen kunnen wij bewandelen? Welke rol hebben wij als ouders daarin? Zijn wij er om vooral onvoorwaardelijk van haar te houden, of hebben wij een verantwoordelijkheid om haar daarin te begeleiden? En hoe doe je dat dan op een liefdevolle en onvoorwaardelijke manier?

Ik heb vast een paar tips gekregen die ik ga onderzoeken (dank je wel Jenny):
De wereld van Luuk, Ik ben Speciaal, Mick is anders, Bibi en autisme,…

Maar de belangrijkste tip: volg je gevoel!

Anders kijken naar autisme

Ik kwam net via de Ning van PassenderWijs een prachtig filmpje tegen van Abraham Hicks waarin zij de andere kant van autisme laat zien. Namelijk kinderen die bewust voor deze vorm van leven hebben gekozen en daarin volledig vrij zijn. Vrij van onze regels, gewoontes, verwachtingen en voorwaardelijke liefde. Prachtig om zo naar deze kinderen te kijken en van ze te leren.

The world needs all kind of minds

Dit kwam ik net tegen op Ted.com. Een prachtig verhaal van een autistische professor die inzicht geeft in de manier van denken van veel autisten. Daarnaast maakt zij duidelijk wat de waarde van deze autistische denkers is, en wat we moeten doen om dat te activeren. Mooi perspectief als je het mij vraagt.


Dit geeft mij als moeder van een autistisch kind weer moed en hoop, dank je wel Temple Grandin!

Autism reality